アトピーとの出会い

アトピーとの出会い

初めまして私は現在は結婚して家庭をもつ社会人です

私は小学生の低学年からアトピー性皮膚炎を患っていました
ですが今では完治とは言えませんけれど日常生活に全く支障のない生活を送っています
そんな私の体験が現在アトピーで苦しんでいる方の少しでも役に立てばと思いこのような記事を書き始めました

私が小学生の低学年
その頃1980年代では世間ではまだ「アトピー」という言葉は知れ渡ってなくただの「湿疹」として捉えられていました。
皮膚科に行って軟膏をもらい患部に塗るといったことをしていました。

ですが丁度私が中学生になった頃事件は起こりました。

マスコミによりアトピー性皮膚炎とステロイド外用薬に関する誤った報道がニュースステーションで大規模に行われ、そういった誤情報が爆発的に拡散しました。

ニュースを知った母が私の湿疹を「アトピー性皮膚炎」じゃないかと心配し病院に連れて行かれたのは自然の流れです
丁度その時です。今まで私が塗っていた軟膏はあのニュースで知ったステロイドだと知ったのは。

母は軽いパニック状態になり、なんとか我が子に使っているステロイドを辞めさせないとと様々な方法で調べました。

ちなみに私の家族は両親と姉と弟2人の6人家族です。弟は違うのですが姉と私の2人がアトピーでした。

戻りますが母が調べた結果たどり着いたのは「温泉療法」
その治療法とは自宅に有名温泉の湯を取り寄せ、1回30分以上浸かりしっかり汗を流し体内からステロイドを抜く
といった民間療法でした。勿論乾燥するので保湿剤は入浴後にしっかり塗ります。

温泉療法のスタート

姉と私のこの治療が始まったのは中1の6月くらいからだったと記憶しています。
1〜2週間で腕や膝、首や背中がボロボロになり顔もむくみ2人共元の自分では無くなりました。
しかしこれは治療前から予測されていたことでこの状態を「離脱」と呼んでいました。
父母もボロボロになっていく私たちに様々なケアをしてくれました。

(この温泉5リットルで2000円くらいで1回に使用するのは20リットル
3日に1回湯を換えていましたのでこれだけで1ヶ月10万円くらいかかっていたと思います。)

1.2ヶ月すると学校にも通えなくなり首に包帯とか巻かないと外に出られないような状態になりました
こんな状態でも母達は「良くなる過程だから頑張ろうと」家族ぐるみで支えてくれていました。

ですが状態は良くなるどころか酷くなる一方
夜寝ている時に掻きむしるので朝起きると布団の上は血だらけ
傷が化膿しないように入浴後に母が消毒液を塗ってくれるのですが全身引っ掻いたあとだらけなので毎回悲鳴を上げていました。

寝ている時掻くのが怖いので手を縛って欲しいとお願いしたりもしていました。

もう通常の生活は困難な状態でした

 

 

家族以外と会うのは怖くなっていました。

1日中家にいるのですることと言えば 読書 や ゲーム テレビくらいでしたね。

担任の先生は時々家に来て家でできる勉強などを教えてくれたりして心配してくれていました。

その時、先生は楽しいことを喋ろうとしてクラスメイトの失敗談や学校であった色んな出来事を話してくれるのですが
聞くのが辛かったのは同級生たちが林間学校やプールなどの行事で楽しんでいたことです。

そんな学校生活を送れない辛さに情けないのですがよく泣いていました。

転機を迎える

そんなこんなで毎日過ごすのに精一杯な生活を中学校3年になるまで過ごしていたのですが
この先ある事実が訪れることに家族も私も気づきました
それは義務教育の「卒業」という嫌でも訪れる事実

両親も高校は行って欲しいらしく進学一本で考え出したのですが一番の問題点がありました。それは

全く勉強してきていない

と言うことです。
学校も行っていないし日常生活で一杯一杯でしたので全くと言っていいほど勉強ができません。

大袈裟でもなく小学校6年生までの知識だけです。
到底受験などのレベルではありませんですが勉強をするにも身体がボロボロですので
痒みや痛みで集中出来ずまず頭に入ってきません。

家庭教師にも来てもらいましたがそれ以前の話でした。

母もどうしたら良いかと途方に暮れていました。

そこで私は大きな決心をしました。

温泉治療をやめ

「ステロイドを含む薬を使い、まずは現状を良くして勉強し進学する」

という事です。両親に私からお願いしました。
両親もこの先良くなる保証もない治療を続ける気力は既に無く了承しました。

早速都内の大きな病院に診てもらいまして薬を処方してもらい新たなアトピー生活をスタートしました

私の状態を診て医師に初めて言われた事は今でも鮮明に覚えています。

「何でここまで放っておいたんだ」

と怒り気味に言われました。顔や体中がただれて風が吹くだけでも傷にしみる状態でしたからでしょう。
基本的にこちらの病院も含む西洋医学の医師は民間療法などは推奨していません。
やはり良い医師なら民間療法のリスクや危うさなどは重々承知していますからね。
当然の心境だったと今では思えます。

さて医師が私の状態を診て出した治療方針は
「かなり悪い状態だから強いステロイドを使い取り敢えず一気に良くさせましょう」
との事でした。そして家に帰りその日の晩の入浴後からスタート。

流石にその日にどうこうと言う訳ではありませんが、今まで痒みや痛みなどで寝る事が怖かったりしていた私ですが

その日は2年ぶりに穏やかに眠れた事は覚えています

この日から一気にグングンと良くなりました。

1週間後からは学校にも行きました。
緊張はしましたが進級して新しいクラスになっていたので割とクラスメイト全員ぎこちなく行きやすかった気がします。

2週間ほどして病院にも診察に行ったところ「かなり落ち着いたので薬のレベルを段階的に落としてゆきましょう」
との事でした。少しづつステロイドの弱い物にしていこうと言う治療方針に母も安心していました。

それからは日常生活に支障をきたす大きな事はなく新たな生活がスタートしました。

 

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